Sjukdomen som tog mitt liv

Dramatisk rubrik tänker ni, den verkliga sanningen tänker jag. Vart ska jag börja? Finns det någonstans att börja? De som känner mig vet att jag under många år kämpat med en sjukdom, en sjukdom som varje dag har gjort sig påmind. Sjukdomen bär benämningen ”epilepsi”.

Epilepsi är en sjukdom som det ofta talas lätt om eftersom att, vad jag tror, den generaliseras som en sjukdom som kommer och går hos människor som bär på den. Vidare tror jag att det handlar om kunskap, folk vet att cancer kan döda men att av ett epilepsianfall så återhämtar man sig. Är det verkligen så enkelt? Jag vill bestämt dementera. Jag tycker att epilepsi och cancer är lik varandra på många sätt under sjukdomens gång. Exempelvis så försvagas immunförsvaret och vid sjukdom så kommer anfallen tätare, liksom immunförsvaret försvagas vid sjukdom hos en cancersjuk. I båda sjukdomarna så genomgår man behandlingar kontinuerligt och följer upp med kontroller hos specialister, självklart så är det beroende på vilken grad av epilepsi eller cancer man har som avgör hur intensivt man får leva med behandlingar och kontroller. Cancer kan döda men det kan även epilepsi göra, även om det är ovanligt så finns det odds för det. För att återgå till epilepsi så kan man slippa få fler anfall med hjälp av mediciner, alltså du bär diagnosen epilepsi men du slipper leva med dess följder. Detta är bra och jag unnar alla som har diagnosen att få leva på det viset. Det fick inte jag. Om man har epilepsi så är vissa av hjärnans nervceller överaktiva, vilket gör att man kan få olika typer av anfall. Med det skrivet så varierar epilepsi från person till person, många får lindriga anfall under hela livet, andra får svåra anfall varje dag, medan vissa har tur att den växer bort med tiden.

Jag vet hur det är att leva med svår epilepsi. Jag vet hur jobbigt det är att fightas mot en sjukdom som dyker upp likt en oinbjuden gäst. Jag vet hur det känns att brytas ned av en sjukdom, känna sig hjälplös och utelämnad för beskådning till nyfikna människor. Tänk er hur det är att varje dag vaknat med skakighet och svaghet, varje dag få ta mediciner i tre olika omgångar, varje dag hänga ett smycke runt halsen som markerar vad man bär på. Tänk er att leva efter rekommendationer som att man bör bära cykelhjälm, att man inte får bada på grund av drunkningsrisken, inte bör gå på toaletten med låst dörr, inte duscha utan att meddela någon att om man inte hör av sig inom en vis tidsram så har troligtvis någonting hänt. Tänk er att behöva ljuga på varje ny arbetsplats för att få chansen till ett arbete.  Bara för att nämna lite. Det är inte lätt, det är tufft.  Jag har förlorat mycket i mitt liv av att leva med epilepsi. Jag har förlorat en bit av min identitet med minnen och kunskap som försvunnit i och med olika anfall, jag har förlorat kontakt med vänner som inte tror att man inte bryr sig för att man inte hör av sig när det egentligen är biverkningar av sjukdomen som gör att man tappar orken, jag har förlorat min kropp för att medicineringen vätskefyller 

den och jag förlorade rätten till att ta körkortet som jag längtade efter.

I lång tid har jag fått leva i ovisshet om vad framtiden skulle erbjuda. Kan jag gå till jobbet imorgon? Kommer jag att få ett anfall när jag är på scenen? Klarar jag av att gå till affären och köpa mjölk? Klarar jag att gå i staden? Kan jag gå på festen och dricka vin? Svaret är ja, jag klarar det men jag lever ändå med den där ovissheten om man kommer att blottas för samhällets trånande blickar om en liten stund. Jag har fått anfall på olika platser under olika tider. Under besök på nattklubb mitt på dansgolvet, i butik, på skola, bakom scen, på universitetet, hemma, i sömnen, på restaurang  Jag har kunnat leva med det faktum att jag vet att någonting kan hända men att vuxna folk inte hjälper eller hjälper fel är ännu jobbigare än ovissheten. Människor som bara ser på och inte agerar eller människor som frågar ut en och vill veta allt som man bär på efter. Jag har legat i en klädbutik mitt i sommarvärmen med mina trosor högt synligt eftersom att de som hjälpte inte ansåg att det var relevant att försöka skyla min blottade kropp. Vakter som ifrågasatt mitt beteende i nattklubbsmiljö för att jag har ett kommande anfall men de menar att jag har är för full, fast jag oftast är nykter. Folkskaror som tränger sig och spänner upp sina ögon för att se vad det är som händer när man faller ihop istället för att se över hur det egentligen gick i fallet, spräcktes skallen? Det har varit jobbigt och svårt att fortsätta sitt liv som om ingenting har hänt efter ett anfall eftersom att man inte vet vad som man har varit med om. Tack och lov så finns det ingen som har utnyttjat mina anfall, som jag vet att det finns människor som gör. Jag har alltid haft folk i min närhet och tur är väl det!

Epilepsi är ett samlingsbegrepp för många olika sorters anfall. Alla anfall visar sig på olika sätt och de uppkommer av olika orsaker. Jag diagnoseras med generaliserade anfall där atoniska anfall är det jag lidit mest av. Atoniska är den mest sällsynta av alla epilepsiformer eftersom att istället för att bli stel och börja krampa (ni vet så dramatiskt det brukarvara på film) så upphör all spänning i kroppen och jag blir som en geléklump. Jag faller ihop helt lerlös och kan därför inte ta emot mig och jag blir oftast medvetslös i ett par timmar vilket i sin tur resulterar i att jag vanligen fått åka ambulans till sjukhuset där jag blir inlagd för observation och utredningar har gjorts. De andra epilepsianfallen jag också får är så kallade tonisk-kloniska anfall samt absenser. Tonisk-kloniska innebär att kroppen blir stel, faller ihop medvetslös och får ryckningar i kroppen. Absenser är frånvaroattacker vilket varar i någon sekund och sedan är hjärnan tillbaka. Oavsett anfallets storlek eller omfattning så har jag alltid fått likande biverkningar av mina anfall. Känslorna som kommer är förvirring, trötthet och ledsamhet men ibland även sprallighet.

När mina symtom började komma så gick jag i grundskolan. Första gången så hade jag jättesvårt att andas och jag kände mig svag i kroppen. Jag kommer ihåg att skolans vaktmästare gav mig en papperspåse att andas i medan vår klassassistent ringde efter ambulans. Väl på sjukhuset så konstaterade de misstanke om panikångest, så vi fick åka hem. Mina så kallade ”panik/svimningsattacker” följde med till gymnasiet och varje gång jag fick anfall som resulterade till att jag fick åka in med ambulans till sjukhuset så konstaterade de att det inte fanns någon epileptisk verksamhet. Det var inte förens min pappa gav sig an på att vi kunde ta kontakt med en överläkare som mamma och jag fick träffa en erfaren neourolog som direkt kunde konstatera ovanliga aktiviteter i hjärnan, vilket resulterade i att jag fick diagnosen epilepsi och medicinering kunde börjas. Till en början svarade jag dåligt på medicineringen och den fick justeras under en längre tid. Eftersom att medicinen inte verkade som den skulle så uppkom ständigt nya anfall med omfattande omständigheter. Det tyngde mig. Jag kände mig besvärlig för min omgivning, min familj blev orolig, jag missade viktiga saker i skolan, fick anfall under produktioner som påverkade ensemblen och jag kunde inte följa med på allt som mina vänner gjorde. Och jag trodde inte på att jag skulle hitta någon som ville vara tillsammans med en tjej som mig som var helt oberäknelig och som hade sjukhuset som extra hem. Jag hade fel för att jag träffade Johan. Han som såg mig för den jag är och inte såg det som markerade vad jag bär på.

Mina anfall har trots alla allvarliga omständigheter slutat bra, tills den 21:a oktober, 2011. Det var en fredag och några ur vår klass hade suttit hela dagen och arbetat med några större seminariefrågor som skulle färdigställas. Hela dagen hade gått utan att jag hade haft tid att äta mat och jag hade druckit dåligt, det jag hade fått i mig ”matväg” var godis. Klockan började gå mot kvällen när jag kände hur mina armar började skaka och det gick vidare mot rumpan, jag gled ner från stolen och la mig på golvet och allting blev svart. Sen blev det pådrag. Två ambulanser kom till platsen och sövde ner mig omgående eftersom att kramperna ströp syret till hjärnan, Johan kom springandes med andan i halsen och åkte med den sirenljudande ambulansen i illfart till universitetssjukhuset. Väl på plats så tog ett team emot mig, intuberade mig för att senare bli lagd i respirator på IVA. Jag kommer inte ihåg någonting från sjukhuset utan jag vet bara vad det är som står i journalerna och vad Johan har återberättat. Min mamma åkte ner mitt i natten hemifrån Norrland till Örebro när hon fick telefonsamtal om det inträffade, det förundras aldrig över att man alltid kommer att vara mammas lilla flicka! Jag låg sövd i respirator i lite mer än ett dygn på IVA innan de väckte mig. När jag vaknade var jag trött, jag hade slangar på huvudet som satt jättehårt och kanyler i båda armvecken samt händerna. Trots allt det traumatiska så har jag aldrig varit så glad efter ett anfall och aldrig har jag haft så bra personal vid min sida. Jag hade en skötare som hette Simon, han var ung, skojfrisk och månade om att ta vara på mig, men han månade även om mamma och Johan och tog hand om dem. Vi alla fyra skrattade mycket där på IVA innan jag skrevs ut och transporterades vidare till neurologavdelningen för att bli inlagd i ett par dygn där för observation och fler prover med undersökningar. Jag skrevs ut helt från sjukhuset efter ett par dagar och då var jag helt återställd.

Jag valde i januari förra året att sluta ta mina mediciner för att jobba mot att bli frisk. Det är ingenting jag rekommenderar någon att göra utan att rådfråga med sin läkare, men jag hade en magkänsla som sa att jag inte bar på sjukdomen längre. Jag informerade min neourolog efter några månader som då bekräftade att jag inte skulle ta mer medicin eftersom att jag slutat i januari och om man slutar tvärt som jag gjorde så brukar anfallen ”komma som ett brev med posten”, vilket de inte gjorde i mitt fall. Jag förklarade för min neourolog att jag ville testas för om jag har sjukdomen kvar vilket hon hjälpte mig med. I början på oktober förra året gjorde jag ett så kallat ”sömn EEG”. Det innebär att man är vaken i ett dygn innan undersökningen för att man lättare ska somna under undersökningen.

Idag hade jag återkopplingssamtal med min neourolog  Vi pratade om min sjukdomshistoria, vad olika tester har gett och hur framtiden kan se ut för mig. Hon förklarade att alla prov och tester för att bekräfta en epileptisk sjukdom var negativa och att det därför inte fanns någon anledning till att hon inte skulle friskförklara mig. Så efter alla år med sjukdomen så har jag idag blivit friskförklarad. Jag har svårt att ta in det för det är så fantastiskt. Jag är under observation dock innan jag formellt kan få intyg på att jag är friskförklarad. Det är som med cancer när man blir friskförklarad så är man ändå ”sjuk” fem år efter innan man friskförklaras helt. Jag är under observation i åtta månader men har idag fått beskedet att jag är frisk. FRISK. Jag har äntligen rätten på min sida att få ta mitt efterlängtade körkort nu. Tre viktiga faktorer för att mitt liv ska blir ”problemfritt” från epilepsi är att jag sover ungefär tio timmar varje natt, undviker alkohol samt vid feber/sjukdom ta Alvedon genast eftersom att inflammation i kroppen lättare skapar nya anfall.

Det har varit värt att kämpa. Sjukdomen tog mitt liv, men jag tog tillbaka det! Jag har min envishet att tacka, jag har aldrig slutat simma på djupt vatten för att jag inte orkat längre eftersom att då drunknar man – så varför skulle jag ha gjort det med min sjukdom.

Slutligen vill jag tacka HELA min familj för att Ni alltid har funnits vid min sida. Jag vill tacka min mamma som alltid har hållit min hand, min pappa för att du med din kunskap har kämpat för mina rättigheter mot orättvisan, min storebror Rasmus för att du finns. Jag vill tacka Elin, den bästa vän man kan ha för att du alltid, alltid har funnits vid min sida och stått upp för mig. Du är guld värd! Jag vill speciellt tacka min farfar för att du såg mig och jämt frågade hur jag mådde, en simpel fras som var allt som behövdes.  Till sist vill jag tacka Johan för att du alltid stöttat mig. Tack för att du alltid funnits där för mig. Tack för att du alltid försökt förstått. Tack för att du alltid trott på mig. Tack för att du stöttat mig genom svåra undersökningar. Tack för att du tröstat mig när det har varit svårt. Tack för att du suttit i väntrum efter väntrum och väntat på mig. Tack för att du sov i den hårda tvåsitts träsoffan i anhörigrummet i väntan på besked. Aldrig förr har mitt hjärta slagit så många dubbelslag, jag älskar dig.

Det är nu livet börjar igen…